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乙肝斗士徒步80天进京吁降低乙肝患者治疗

发布时间:2019-06-08 02:05:03
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6月26日从上海出发,9月13日下午2时许抵达北京,全程1552公里,乙肝病毒携带者雷闯用脚步丈量了这段距离的徒步时长,80天。

雷闯的徒步之旅,为着一个单一而明确的目的,向国家卫生和计划生育委员会递交一份《关于将乙型肝炎抗病毒药物纳入 国家基本药物目录 的建议》,以期促进乙肝药物降价,为2000万慢性乙型肝炎患者减轻治疗成本。

当天下午,雷闯来到国家卫计委递交了这一建议信,卫计委官员热情接待了雷闯及其父亲,表示会将建议信呈交相关领导参阅。

“乙肝斗士”雷闯徒步进京送建议信

徒步进京送信 历时整整80天

距离6月26日徒步从上海出发,他的徒步之行历时整整80天

9月13日下午2时许,雷闯终于抵达北京市鼓楼西大街154号——国家卫生和计划生育委员人民来访接待室。

距离6月26日徒步从上海出发,他的徒步之行历时整整80天。

“乙肝斗士”雷闯将此次徒步之旅命名为“益行去北京”,而顶着酷暑践行公益,只为一个目的,向国家卫生和计划生育委员会递交一份《关于将乙型肝炎抗病毒药物纳入 国家基本药物目录 的建议》(以下简称《建议信》),以期促进乙肝药物降价,为2000万慢性乙型肝炎患者减轻治疗成本。

卫计委信访一处的处长等在了接待室的门口,将雷闯父子迎进接待室。

“我在徒步过程中,每到一地都会给卫计委寄信告知我的行程。”雷闯认为,理性、及时的沟通或许是官员主动接待自己的原因。

从上海到北京,每途经一地,雷闯就会在《建议信》后面盖上一个邮戳,并沿途征集支持者签名。他将盖满邮戳的建议信递交到了这位处长手里。

“虽然建议信只有几张纸,很轻。但是,《建议信》与上千万的乙肝人群有着切身利益。”雷闯将自己的“益行”目的及过程一一作了介绍,并表达了《建议信》在他内心的沉重分量,他希望通过徒步进京的方式向政府部门呈交,引起相关部门的重视。

这位处长听完即表示,会将原信转呈给相关领导参阅。

对于何时能给雷闯回复,该处长表示,由于雷闯的建议信涉及国家政策,和其他的个体利益受损而信访的情况不同,因此没有具体的回复时间,但有了结果就会尽快联系雷闯。随后,这位处长主动邀请与雷闯父子合影。

理性表达诉求 实现“官民互动”

想尝试通过非暴力、温和理性的方式去表达诉求,实现“官民互动,达成共识解决问题”

2007年,因为自己的亲人在求职时遭遇乙肝歧视,雷闯开始关注乙肝歧视,并开始了至今已6年之久的呼吁与奔走。

这期间,他曾分别给1983所高校校长、524名院士寄信呼吁教育勿乙肝歧视;2009年,他以乙肝病毒携带者的名义成功办得中国第一张从事食品行业的健康证;2010年,他休学一年,和朋友以乙肝病毒携带者的身份“征人吃饭”,科普乙肝常识……

今年4月,雷闯从上海交通大学化学工程专业硕士毕业。不同于其他同学,雷闯并未急于找工作,而是开始了一次特殊的毕业旅行——从上海徒步到北京,为乙肝群体发声呼吁。

根据雷闯提供的《益行去北京,为改变行走》实施方案,6月26日,他从上海交通大学出发,沿着京杭运河北上,不借助交通工具走完全程1552公里。跨越长江、黄河,途经江苏、山东、河北、天津,预计9月16日抵达北京。

因为是独自一人,雷闯从上海出发时,还随身携带了一棵绿色植物作为陪伴:“绿色寓意希望,希望国家卫计委能采纳建议。”

但这一路,雷闯并不孤单,因为他益行去北京的行动,先后有40多名志愿者纷纷参加陪走、送水或捐助盘缠,其中一名志愿者是湖北宜昌大学的大学生彭硕,陪走了一个月。

对于“中途讨水喝”,被雷闯很好地开发成传播公益理念的最佳途径。因为徒步期间正值盛夏酷暑,雷闯常常要向沿路的人家或店铺要水解渴,而他戴着草帽、举着“益行去北京”的牌子、拖着行李的样子,让许多人觉得奇怪。而满足这份好奇,恰是雷闯解释自己此行目的、意义的最好机会。

雷闯还通过微博账号发布“雷闯的捐款使用”,直播每一笔捐款使用情况。

益行结束前六天,雷闯的父亲从重庆忠县坐火车赶到天津,陪雷闯徒步完成从天津到北京的最后一段路。

就在发稿前,雷闯通过微博私信对新法制报说,“益行去北京”是想尝试通过非暴力、温和理性的方式去表达诉求,实现“官民互动,达成共识解决问题”。

乙肝治疗用药 人群广成本高

需用药的慢性乙型肝炎患者有2000多万,药品价格高,用药时间长,对慢性乙肝患者无疑是一个沉重的经济负担

雷闯介绍说,《慢性乙型肝炎防治指南(2010年版)》指出,中国有数量为9600多万的长期携带乙肝病毒群体,其中需用药的慢性乙型肝炎患者有2000多万。

“一个月的药费约1000元,并且需要持续数年用药,不能间断。”雷闯表示遗憾的是,虽然乙肝抗病毒治疗的用药人群广,治疗成本高,用药时间长,但乙肝抗病毒药物未被纳入《国家基本药物目录》(以下简称《目录》)。

《目录》是医疗机构配备使用药品的依据,包括基层医疗卫生机构配备使用部分和其他医疗机构配备使用部分。基本药物目录中的药品是适应基本医疗卫生需求,剂型适宜,价格合理,能够保障供应,公众可公平获得的药品。

据介绍,慢性乙型肝炎患者可以通过核苷(酸)类药物(口服)和干扰素(注射)进行抗病毒治疗,最大限度地长期抑制乙肝病毒复制,减轻肝细胞炎性坏死及肝纤维化,延缓和减少肝脏失代偿、肝硬化、肝细胞癌及其并发症的发生;另外,干扰素还是慢性丙型肝炎的有效药物。

“值得注意的是,中国有3800万慢性丙型肝炎感染者。”雷闯在《建议信》中特别提到。

然而,不管是核苷(酸)类药物还是干扰素类药物,都有服用时间长的特点,前者需每日服用,疗程不短于两年,普通α-干扰素需每周3次或隔日皮下注射给药,一般疗程为6个月,长效干扰素IFNα-2a或2b需每周注射,疗程1年。

“患者从医疗机构拿到的药品价格通常为药品的最高限价或接近最高限价。”雷闯举例说,从“湖南医药价格公示”站查询到,服用拉米夫定,患者每月的花费为400元左右。长效干扰素每支价格均在1000元左右,患者每月需支付4000元。普通干扰素每支(500万单位)在60元左右,患者需每周3次或隔日注射。

药品价格高,用药时间长,对慢性乙肝患者无疑是一个沉重的经济负担。

另外,雷闯指出,虽然慢性乙肝携带者并不需要治疗,但是若出现肝功能异常(转氨酶持续或反复升高),或肝组织学检查有肝炎病变,慢性乙肝携带者则变成慢性乙肝患者,如

果不加以药物控制,可能会进一步恶化。

雷闯80天徒步“益行去北京”的目的明确:建议立即将用于乙型肝炎抗病毒治疗的药物——核苷(酸)类药物和干扰素纳入国家基本药物目录。

雷闯称,目前国内药品流通环节过多、价格虚高,而根据相关规定,如果乙肝药物纳入《目录》,乙肝药物将进行统一招标,且不能加价出售,会促使乙肝药物降价,减轻乙肝患者的用药负担。

呼吁将乙肝抗病毒药纳入国家基本药物目录

将乙型肝炎抗病毒药物纳入国家基本药物目录,符合国家基本药物制度“适应基本医疗卫生需求”和“公平获得”的原则

今年全国“两会”期间,全国人大代表、老百姓大药房连锁股份有限公司董事长谢子龙在提交的《关于将乙型肝炎抗病毒药物纳入 国家基本药物目录 的建议》议案中称,药品流通环节过多、价格虚高是近年来的社会热点问题,慢性肝炎抗病毒药物也不例外。建议国家在制定下一版本《目录》时,将用于乙型肝炎抗病毒治疗的药物——核苷(酸)类药物和干扰素纳等药物入国家基本药物目录。同时,全国政协委员姚爱兴也提交了《关于将乙型肝炎抗病毒药物纳入 国家基本药物目录 》的提案。

事实上,类似的呼声由来已久。这类建议皆基于卫生部联合多个中央部门发布的《关于印发 关于建立国家基本药物制度的实施意见 的通知》(卫药政发〔2009〕78号)(以下简称《通知》)。《通知》明确,政府举办的基层医疗卫生机构全部配备和使用基本药物,其他各类医疗机构也都必须按规定使用基本药物。

“政府举办的基层医疗卫生机构配备使用的基本药物实行零差率销售,也即医疗机构在销售药品时,按实际进价销售,不再加价。”雷闯解释称,若建议获通过,按《通知》规定,乙肝患者将可在各级各类医疗机构就近治疗,除了方便治疗外还将有利于乙肝药物的降价。

目前,用于治疗高血压、糖尿病等疾病的常用药物已纳入了基本目录,对于艾滋病,国家更是出台“四免一关怀”政策,对艾滋病人开展免费艾滋病抗病毒治疗。“中国有近一亿慢性乙肝感染者,2000万乙肝患者,却没有一种乙肝抗病毒药物纳入《目录》。”雷闯称,将乙型肝炎抗病毒药物纳入国家基本药物目录,符合国家基本药物制度“适应基本医疗卫生需求”和“公平获得”的原则。

这一路,雷闯收获了无数的支持,也不乏对其益行之举的质疑:“一个人的力量太渺小,即使成功走到北京,也未必会带来改变。”

雷闯回应称,虽然一次“益行去北京”不会带来改变,但至少已在通往改变的路上。

新法制报◎文/首席龚少春 图/受访者提供

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